Il y a un an, des associations et des citoyens participaient activement à l’audition sur le BCG. Une sociologue s’est penchée sur leurs interventions et leur participation au débat public pour tenter de savoir qui ils étaient, quelles furent leurs motivations et leur influence sur les thèmes débattus et sur la décision finale. Elle présentera ses premières analyses exploratoires le jeudi 22 novembre à Montpellier au cours d’un colloque.

Un colloque exceptionnel

En effet, du jeudi 22 au samedi 24 novembre 2007 va se dérouler à Montpellier le grand colloque de la Société française de santé publique (Sfsp ; www.sfsp.info) avec un discours, le jeudi, du Directeur général de la santé Didier Houssin et, le samedi, de notre ministre de la santé Roselyne Bachelot. Ce colloque veut fêter les 130 ans d’existence de cette association sans but lucratif et reconnue d’utilité publique.

La Sfsp fut la grande organisatrice de la très importante audition publique sur la levée de l’obligation du BCG, audition qui s’est déroulée sur 2 jours entiers et dont les diaporamas des intervenants sont en ligne sur le site de la Sfsp. Cette association a de plus réalisé un ouvrage  de 382 pages relatant la quasi totalité des interventions et des débats avec la salle. Travail considérable et exceptionnel du plus grand intérêt. Il a été rendu possible grâce au bénévolat et à la patience d’experts travaillant la nuit, après leurs activités professionnelles, pour reprendre les enregistrements de tous les échanges…Une pensée pour eux et ce travail fastidieux…

Cette audition, sur un thème aussi révélateur que celui du BCG, se déroulant dans le pays qui fut sa patrie, a pris la dimension d’un véritable psychodrame : ce vaccin fait partie de notre histoire, de notre fierté nationale, du moins beaucoup le pensaient. L’abandon, même non total, d’un vaccin aussi mythique contre une grande maladie aussi chargée d’histoire que peut l’être la tuberculose, a provoqué chez certains ces déchirements profonds qui accompagnent la perte d’un édifice de notre patrimoine. Voir ce monument historique ainsi rabaissé au rang d’un médiocre vaccin égoïste, incapable d’agir sur la transmission de la maladie alors qu’on nous avait conditionné pendant des décennies sur sa nécessité pour raison de protection mutuelle, fut sans doute bien difficile à avaler pour certains qui l’ont d’ailleurs manifesté.

Pour son colloque, un an plus tard, la Sfsp a décidé, pendant 1h30, de revenir sur cette audition. Les intervenants seront rien moins que le président de la Sfsp et de l’organisation de l’audition, François Bourdillon ; le président de la commission d’audition Jean-Louis San Marco, tous les 2 co-rapporteurs de la commission d’audition ; Marie-Claire Paty de la DGS qui planchera sur le plan tuberculose et l’exposé suivant qui promet d’être particulièrement intéressant :

« La construction de la décision : entre expertise épidémiologique et expertise publique » par Joëlle Kivits sociologue et Françoise Jabot professeur à l’école nationale de santé publique (ENSP) à Rennes.

Voici le résumé de cet exposé (en ligne sur le site de la Sfsp) :

« Depuis quelques années, l'expertise épidémiologique est mise en débat sur la scène publique : citoyens, professionnels de terrain ou associations peuvent se constituer « experts profanes » et trouver ainsi légitimité comme acteurs de la décision. Prenant l'exemple de l'audition publique sur la vaccination par le BCG organisée les 13 et 14 novembre 2006, cette communication présente les résultats préliminaires d'une analyse sociologique des discours et relations d'acteurs ayant participé à cette manifestation.

L'objectif est d'identifier les types et les logiques d'acteurs (experts, professionnels de terrain, citoyens, mouvements associatifs, politiques…) qui sous-tendent la prise de décision en santé publique. Deux questions sont posées :

1) Qui sont les acteurs ayant participé à l'audition publique ?

2) Quelles ont été les logiques de participation à la décision et leur influence sur la construction de l'avis et la prise de décision ?

Sur base d'une analyse textuelle qualitative des débats et des interventions qui se sont tenus lors de l'audition publique et de la réunion du comité d'audition, chargé de formuler les recommandations finales, il s'agit :

 - d'identifier le positionnement des acteurs ;  

- de déterminer les thématiques débattues et la manière dont elles ont émergé.

Le mécanisme d'inclusion-exclusion est au cœur de l'analyse :

 - Quelles sont les thématiques qui sont retenues ?

 - Quelles sont celles qui sont évincées ?

 - Quel est le rôle de chaque acteur dans le choix des thématiques ?

 - Comment se construit le débat dans l'interaction entre ces différents points de vue ?

Présentant des résultats préliminaires et exploratoires, cette recherche contribue à approfondir la problématique de l'expertise : au-delà d'un positionnement unique, c'est la diversité des sources d'expertise qui est étudiée.

Cette approche doit permettre de mieux comprendre les processus de légitimation /dé-légitimation de l'expertise comme aide à la décision en santé publique. »

Contre-expertise ou critique de l’expertise ?

Imaginons qu’un expert épidémiologiste ait calculé que l’efficacité du BCG est de 95% et que si l’on abandonne la vaccination généralisée il y aura d’énormes flambées de tuberculose. On imagine à peine les réactions et les discours qui se développeraient partout s’il était envisagé d’abandonner cette vaccination dans ces conditions. Puis, un citoyen lambda découvre que l’expert a fait une erreur de calcul : c’est en faisant 2+2=6 qu’il a pu obtenir ce résultat flatteur. En se contentant de 2+2=4, l'efficacité n’est plus que de 20%. Que va-t-il se produire quand il va tenter de faire connaître sa constatation ? Politiques, parlementaires, juristes, sociologues, médecins, vaccinateurs… auront bien des difficultés pour faire machine arrière et revenir à des propos plus en rapport avec la réalité. Que la personne qui aura découvert l’erreur soit une femme de ménage ou un mathématicien, c'est la même chose. Nous avons tous le devoir de respecter cette loi que 2+2 ça fait 4 et pas 6. Ce n'est pas de la démocratie sanitaire et la personne qui en ferait la remarque pourrait difficilement être considérée comme se promouvant "expert". De même, si un expert devait utiliser le théorème de Pythagore dans un triangle quelconque, quiconque devrait avoir le droit et le devoir de lui rappeler que ce n'est pas valable. C’est exactement ce que j’ai cherché à faire dans mes différents articles critiques sur l’expertise épidémiologique à l’audition où je n'ai fait que rappeler un certain nombre de principes fondamentaux que chacun devrait s’efforcer de respecter. Ils portaient principalement sur les conditions d’utilisation de la règle de trois et sur le traitement de données statistiques. Ce ne sont pas des règles morales mais des réalités techniques incontournables.

 

Par contre, quand le représentant de la Ligue pour la liberté des vaccinations à l’audition sur le BCG utilise les données allemandes pour démontrer que le BCG n'y avait pas été efficace, il peut commettre des erreurs techniques sur lesquelles il pourra lui aussi se faire contrer [*]. C’est d’ailleurs ce qui s’est produit. Mais le même principe doit s'appliquer à l'expertise épidémiologique si elle commet des erreurs techniques dans son analyse. Une erreur reste une erreur, d’où qu’elle vienne.

* On peut consulter le diaporama de son exposé sur le site de la Sfsp (aller à Dossiers thématiques en page d’accueil) ou en lire la totalité ainsi que le débat qui a suivi dans l’ouvrage déjà cité.

Il s'agit donc de 2 types d'intervention totalement différents : intervenir par rapport à une erreur flagrante, c’est à dire faire une critique de l’expertise, ou proposer sa propre expertise dont les conclusions seraient opposées aux affirmations en vigueur, ce qui réalise une contre-expertise. Dans le cas de la dénonciation d’une erreur de type 2+2=6 par exemple, si un sociologue veut analyser de manière valable les mobiles des personnes du public qui réagiraient par rapport à cela, il sera contraint, d'une façon ou d'une autre, de reconnaître que cette réaction a été provoquée par une erreur manifeste de l'expertise épidémiologique. Sinon il passera à côté du problème, cela devrait paraître évident.

 

 

Expert-profane ou profanateur d’experts ?

Et si l'irruption de personnes du public sur ces questions épidémiologiques pouvait d'abord être ressentie par certains comme une profanation ? Je joue un peu avec le terme de profane utilisé par notre sociologue mais c’est loin d‘être faux : l'expertise vaccinale, et tout particulièrement sur le BCG, est pratiquement sacralisée et une critique, même technique et incontestable, sera alors ressentie comme un acte de profanation. Dans l’évolution nécessaire des mentalités, c’est à dire surtout ici des émotions (comme souvent d’ailleurs), la profanation est le prélude indispensable vers la désacralisation de l’expertise. La profanation n’existe que pour celui qui sacralise et il est sans doute impossible à un être humain de passer d’une perception sacralisée à une perception plus objective sans passer par le choc du ressenti d’une profanation. Sacralisation, désacralisation, plutôt que légitimation/dé-légitimation ? Une idée proche de celle proposée par l’étude sociologique qui sera présentée au colloque, mais avec une nuance.

Le titre de l’un de mes articles, "Descendue du Sinaï, l'expertise était dans la lune," voulait justement exprimer cette sacralisation de l’expertise qui est une réalité psychologique et sociologique encore actuelle et héritée d’attitudes ancestrales mais dont il faut maintenant se libérer pour aller plus loin. Il en coûtera bien sûr. Le prix sera d’autant plus élevé pour les tenants du maintien de la sacralisation qu’ils feront de la résistance. C’est d’ailleurs une loi générale : la souffrance résulte de la résistance que nous opposons à notre évolution. Si mon titre vous a choqué c'est sans doute que vous considérez encore cette expertise comme sacrée. Prenez-le comme une expérience !

Cette sacralisation de l’expertise vaccinale s’est d’ailleurs récemment manifesté sur le site AgoraVox (aller sur vaccins) quand le journaliste d’investigation Jean-Luc Martin-Lagardette a décidé d’y lancer une grande enquête sur les obligations vaccinales. Certains internautes se sont très vertement opposés, parfois avec une violence verbale inouïe, au principe même d’une telle enquête au motif que les vaccins c’est de l’immunologie et que si l’on n’est pas soi-même immunologiste on ne saurait être compétent. Donc, le peuple n’a rien à dire sur un tel sujet qu’il doit abandonner aux experts entre les bras desquels il doit s’abandonner en toute confiance…Le peuple, quel que soit son niveau culturel et intellectuel, qu’il soit jardinier ou professeur d’université, femme de chambre ou chercheur scientifique. Du moment qu’il n’est pas immunologiste il n’a qu’à se taire et accepter. Je n’invente rien ! Cette attitude est en fait l’héritage de la tribu ancestrale où le chef et le sorcier se partageaient le pouvoir qu’ils exerçaient sur le peuple. Certaines forces poussent afin de maintenir un tel état de fait et la ligne de front est bien sur la vaccination, il n’y a aucun doute. Elles étaient d’ailleurs à l’œuvre à l’audition. C’est pourquoi le thème de la vaccination et de son obligation est bien le lieu où un grand progrès est possible.

Le problème est que si l’objectif d’une vaccination est bien de déclencher des réactions immunitaires chez le vacciné, l’évaluation d’un programme de vaccination sur une population se fait par des comparaisons statistiques et non pas par des considérations immunologiques comme on a pu le constater à l’audition BCG où l’immunologie fut totalement absente des débats. Ce travail est attribué aux épidémiologiste qui sont médecins de formation. Ils pourraient bien sûr étudier et connaître les principes et méthodes de l’analyse statistique de données. Le spectacle auquel j’ai assisté à l’audition à ce sujet démontre que professeurs et experts en santé publique n’y connaissent absolument rien et c’est peu dire ! Comme ils constituent le Comité technique des vaccinations et le Conseil supérieur d’hygiène (devenu Haut conseil de santé publique) et que ces Conseils et Comités ne peuvent avoir que la compétence de leurs membres, je vous laisse conclure…Si vous ne me croyez pas, et ne me croyez surtout pas, allez lire mes articles sur ce sujet et vérifiez mon analyse.

Tant que les sociologues et autres experts qui étudieront le phénomène psychologique et sociologique qui s’est produit autour de cette affaire du BCG n'oseront pas dire : "oui il y a bien eu des erreurs techniques majeures dans l'expertise BCG et des personnes extérieures au monde de l'épidémiologie et de la médecine en ont pris conscience", il ne leur sera pas possible d'aller plus avant dans leurs analyses et leurs conclusions en seront faussées. Ces erreurs étaient déjà manifestes dans l'expertise collective Inserm de novembre 2004 sur le BCG, 2 ans avant l'audition. La Sfsp s’est attaquée très vigoureusement aux conclusions de l'expertise collective Inserm sur les troubles de conduite de l’enfant en lançant de multiples communiqués et colloques et avec le fameux slogan « pas de zéro de conduite pour les enfants de moins de 3 ans ». Pourquoi une telle contestation sur l'expertise collective Inserm sur le BCG serait interdite ?